Volontärsamarbete med Ronald McDonald Hus
En hjälpande hand

DLL och Ronald McDonald Hus har ett betydelsefullt samarbete

Sedan 2015 har DLL ett långsiktigt och betydelsefullt samarbete tillsammans med Ronald McDonald Hus i Norden.
– Vi samarbetar med organisationen i Sverige, Danmark och Finland där de har verksamheter”, säger Susanne Glykofrydis, General Manager Nordics, DLL. Ronald McDonald Hus syfte är att ge familjer i behov av specialistvård trygghet i en osäker och kaotisk tillvaro och underlätta för dem att leva ett relativt normalt liv.

På kort promenadavstånd från Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge ligger Ronald McDonald Hus. Ett familjärt och hemtrevligt patientboende för familjer som har ett svårt sjukt barn som behöver specialistvård på sjukhus. I Sverige finns ett flertal Ronald McDonald hus där alla sjukhus har olika specialistvårdsinriktningar. På Ronald McDonald Hus i Huddinge arbetar de med patienter från Karolinska, Astrid Lindgrens Barnsjukhus.

Här är de främsta patientgrupperna barn med allvarliga blodsjukdomar, barn som får stamcellstransplantation, lever- och njursjuka barn som ofta också transplanteras, barn med sällsynta och/eller kroniska diagnoser, exempelvis cystisk fibros. En annan patientgrupp som får specialistvård i Huddinge är barn som får cochlea-implantat, ett hörselimplantat som opereras in på barnets hörselnerv. Göteborg och Lund fokuserar på Hjärtspecialistvård, Linköping blandade diagnoser och Uppsala cancertumörer.

Fördelen med Ronald McDonald Hus är att hela familjen, både föräldrarna och syskonen, kan bo i Huset under tiden som barnet behandlas på sjukhuset. Efter en heldags behandling kommer de ”hem” till Huset på eftermiddagen/kvällen igen vilket skapar en mer trivsam och tryggare miljö för hela familjen. I dagsläget får endast en förälder sova över på sjukhuset vilket innebär att familjen skulle behöva splittras om Ronald McDonald Hus inte fanns, något som skulle vara påfrestande i en redan otroligt tuff situation. Familjerna är oftast remitterade från andra regioner vilket innebär att de ofta är 10-tals, ibland 100-tals mil hemifrån.
– Vårdpersonalen menar att de märker tydligt hur det sjuka barnet klarar tuffare behandlingar och återhämtar sig snabbare, att föräldrarna är mindre stressade och att hela familjen mår bättre, när de får bo hos oss”, säger Agnieszka Eriksson, verksamhetschef, Ronald McDonald Hus Huddinge.

Agnieszka Eriksson, Verksamhetschef Ronald McDonald Hus Huddinge

Ronald McDonald Huset
Huset i sig är en stor, varm villa. Varje familj får ett stort eget rum som rymmer upp till fem vuxna, med tillhörande eget badrum. Det finns två gemensamma kök, fyra vardagsrum, matsalar, lek- och spelrum samt stor tvättstuga. Utanför finns en stor trädgård med lekplatser, fruktträd och mycket grönska.
– Familjerna bor inte primärt hos oss för att de behöver sängplats, utan för att de behöver en vardag. Att försöka underhålla små barn i ett stängt hotellrum, eller sterila sjukhuskorridorer från morgon till kväll under ibland månadslånga vistelser, är även för en frisk familj helt otänkbart. I Huset har familjerna det som hemma: de kan umgås, laga mat, leka och sköta skolgång på distans. De kan ha fredagsmys och ställa till med kalas när någon fyller år. Vi har mängder med lånesaker: vagnar, cyklar, TV-spel, böcker, pulkor och till och med en bil. Oavsett om familjen stannar ett par nätter eller ett helt år kan de känna sig som hemma här, säger Agnieszka.

 

Oavsett om familjen stannar ett par nätter eller ett helt år kan de känna sig som hemma här"

– Vi vet att en av de bästa aspekterna är den att träffa andra familjer i liknande situation. Barn som pga. infektionskänslighet kanske inte fått leka med kompisar tidigare kan här tryggt hitta vänner på samma premisser. Föräldrar får dela sina svårigheter med andra som verkligen förstår. Vi vet att många hittar vänner för livet här, säger Agnieszka. När det inte är pandemi kan familjen också ta emot besök från far-/morföräldrar eller vänner.

Hur verksamheten ser ut
Ronald McDonald Hus och Ronald McDonald Barnfond grundades i Sverige av Paul- och Irene Lederhausen vars dotter Erica föddes med cystisk fibros och gick tragiskt bort 16 år gammal. Ronald McDonald Hus är en fristående icke-vinstdrivande stiftelse där varje krona går till verksamheten. I styrelsen sitter representanter från sjukhuset, från olika patientorganisationer, föräldrarepresentanter och representanter från det lokala näringslivet.

Genom samarbetsavtal med sjukhuset får Huset en liten ersättning från det sjuka barnets hemlandsting som ska täcka driftskostnaderna.
– Vi arbetar aktivt för att sänka kostnaderna med hjälp av sponsorer och gåvor. Till större renoveringar, projekt och guldkant i familjernas vardag är vi helt beroende av sponsorer och gåvogivare, säger Agnieszka. Verksamheten bedrivs med ett fåtal medarbetare fördelat på totalt 4 tjänster samt ett 20-tal volontärer. Vi får också mycket hjälp från företag som gör volontärdagar med sina medarbetare hos oss, oftast i form av trädgårdsarbete eller måltider till familjerna. Vi är mycket stolta och tacksamma för att vi kan vara en organisation där man kan engagera sig handgripligen, där det finns något för nästan alla att hjälpa till med. Allt engagemang hos oss gör direkt skillnad för familjerna, fortsätter Agnieszka.

Ronald McDonald Hus i Huddinge är det första Huset av fem som finns i Sverige. Det öppnade 1993 och har 14 familjerum, vilket också gör detta Hus till det minsta i vårt land (största Huset är i Göteborg, med 41 familjerum).
– Trots vår ringa storlek är vi det Hus som med råge tar flest familjer per år, normalt mellan 900 – 1 100 familjer. Sedan vi öppnade har fler än 23 000 familjer bott hos oss. Barnen är i alla åldrar, från nyfödda till 18 - 20 (beroende på landsting) och i mån av plats tar vi också emot familjer där det är den ena föräldern som är sjuk, säger Agnieszka stolt. Det är sjukhuset som bokar familjerna på boendet och de prioriterar familjerna utifrån behov, i den händelse de skulle ha fullt.

– Trots den dystra bakgrunden till varför familjerna måste vara här så är stämningen hög och oftast glad. Barn är oerhört konkreta: man är ledsen när det gör ont och man är trött när man känner sig trött, all annan tid är man glad, busig och sprallig som barn är. Man hade inte kunnat urskilja vilka barn som är sjuka och vilka som är friska (syskon) om det inte vore för att de tappat håret, gått upp i vikt pga. tung medicinering eller att man ser slangar som sticker ut under tröjan. Och för föräldrarna blir det en sådan kontrast att gå från schemat och väntan på läkarna på sjukhuset till att komma ner och in hos oss - axlarna sjunker ner och leendena sprider sig ganska snabbt. Såklart händer också det otänkbara här, att ett barn dör. Det är ofta tungt inte bara för den drabbade familjen, utan också alla runtomkring. Men det blir ofta också en påminnelse om att ta tillvara det lilla, och att det viktigaste är att man får vara just tillsammans, säger Agnieszka.

Volontärarbete som gör skillnad
DLL och Ronald McDonald Hus har tillsammans ett långsiktigt partnersamarbete.
– Att kunna bidra till samhället är en viktig del i DLL:s strategi och våra kärnvärden. Det är en ynnest att kunna erbjuda våra anställda två dagars betald volontärarbete årligen. Våra anställda uppskattar att hjälpa till och att kunna bidra med sin del på de Ronald McDonald Hus vi verkar”, säger Susanne Glykofrydis, General Manager Nordics, DLL.

Ni fantastiska själar på DLL har kommit till oss sedan 2015, år efter år hjälpt till med volontärarbete"

– Ni fantastiska själar på DLL har kommit till oss sedan 2015, år efter år hjälpt till med volontärarbete, varit med i vår golftävling och nu gett oss en enorm gåva. Vi har många fina bilder och minnen från storstädning av tvättstugor och rum, hjälp med loppis och otal timmar av svettigt trädgårdsarbete. Ert engagemang betyder otroligt mycket för oss, det är lika fint att återse välkända ansikten som att höra er introducera nya kollegor till vår verksamhet. Vi tror fullt och fast på att Huset är som en magnet för bra människor, eldsjälar som har det i sig att hjälpa andra. Det betyder oerhört mycket för oss att få räkna er till våra Husvänner - ni gör en verklig skillnad för familjerna här, säger Agnieszka.

Renovering av Huset i fokus
Framöver står renovering av nedre plan i fokus vilket är den sista delen i en mycket nödvändig och efterlängtad invändig renovering som startade 2019. Eftersom Ronald McDonald hus är beroende av gåvor vid denna typ av investeringar och inte velat stänga verksamheten under tiden, har renoveringen skett i etapper. Nu är det äntligen dags för de sista sex familjerummen på nedre plan, matsalarna och hallarna att få en uppfräschning. DLL är stolt sponsor till ett av familjerummen vid namn Giraffen. Det blir spännande för alla inblandade att se resultatet och framför allt för familjerna som vistas i huset.
– Det ska bli helt fantastiskt att äntligen kunna erbjuda varje familj ett riktigt fräscht och uppdaterat rum med nya sängar och lite modernare utrustning, säger Agnieszka. Detta är den första helrenoveringen som har genomförts sedan Ronald McDonald Hus Huddinge öppnade och de flesta möbler har använts i 28 år. Planen är att renoveringen ska vara klar i Q1 2022.

– Till sommaren hoppas vi kunna börja projektera för markarbeten utomhus. Även trädgården behöver ett lyft, framför allt gångar och tillgänglighet runtomkring. Många kommer med barnvagnar och rullstolar och vi vill att alla ska kunna njuta av vårt fina uterum. Vi tror att det kommer behövas några miljoner för projektet, och hoppas såklart på fortsatt stöd från omgivningen. Vi håller tummarna att det kan bli klart lagom till 30-årskalaset, avslutar Agnieszka med ett leende.