Frivilligt samarbejde med Ronald McDonald Hus
En hjælpende hånd

Vigtigt samarbejde mellem DLL og Ronald McDonald Hus

DLL har siden 2015 haft et langsigtet og vigtigt samarbejde med Ronald McDonald Hus i Norden.
– Vi samarbejder med organisationen i Sverige, Danmark og Finland, hvor de har huse,” siger Susanne Glykofrydis, som er General Manager Nordics hos DLL. Formålet med Ronald McDonald Hus er at give familier med behov for særlig pleje tryghed i en usikker og kaotisk tilværelse og gøre det nemmere for dem at leve et relativt normalt liv.

I gåafstand fra Karolinska Universitetssjukhus i Huddinge syd for Stockholm ligger Ronald McDonald Hus. Et hyggeligt og indbydende patienthus til familier med alvorligt syge børn, som har brug for særlig pleje på et hospital. I Sverige er der flere Ronald McDonald-huse ved hospitaler, der råder over forskellige specialistkompetencer. På Ronald McDonald Hus i Huddinge tager de imod patienter fra Astrid Lindgrens Barnsjukhus, som er en del af Karolinska.

Her er de fleste af patienterne børn med alvorlige blodsygdomme, børn, der får stamcelletransplantationer, lever- og nyresyge børn, som ofte også får transplantationer, samt børn med sjældne og/eller kroniske diagnoser såsom cystisk fibrose. En anden patientgruppe, der får specialistpleje i Huddinge, er børn med cochlear-implantat, som er et høreimplantat, der forbindes til barnets hørenerve ved en operation. Gøteborg og Lund fokuserer på hjertespecialistpleje, Linköping på blandede diagnoser og Uppsala på kræftsvulster.

Fordelen ved Ronald McDonald Hus er, at hele familien, både forældre og søskende, kan bo i huset i den periode, hvor barnet bliver behandlet på hospitalet. Efter en lang dag med behandlinger kommer de ”hjem” til huset om eftermiddagen eller aftenen og kan komme til kræfter i et miljø, som er hyggeligere og tryggere for hele familien. I dag må kun én forælder overnatte på hospitalet, så hvis Ronald McDonald Hus ikke fandtes, ville familien blive splittet, hvilket ville være yderligere en modgang i en situation, som i forvejen er utroligt krævende. Familierne er ofte blevet henvist fra andre regioner, hvilket betyder, at de kan være flere hundrede eller måske endda flere tusind kilometer hjemmefra.
– Sundhedspersonalet siger, at de tydeligt kan mærke, at det syge barn bedre kan klare svære behandlinger og hurtigere kommer sig, at forældrene er mindre stressede, og at hele familien har det bedre, når de bor her hos os, siger Agnieszka Eriksson, som er daglig leder af Ronald McDonald Hus i Huddinge.

Agnieszka Eriksson, Daglig leder, Ronald McDonald Hus i Huddinge, Stockholm

Ronald McDonald Hus
Selve huset er en stor og indbydende villa. Hver familie får et stort værelse med plads til op til fem voksne og eget badeværelse. Der er to fælleskøkkener, fire opholdsstuer, spisestuer, lege- og spillerum og et stort bryggers. Udenfor er der en stor have med legepladser, frugttræer og masser af bevoksning.
– Familien bor ikke primært hos os, fordi de har brug for et sted at overnatte, men fordi de har brug for en hverdag. Selv for en sund og rask familie ville det være utænkeligt at skulle underholde små børn, mens man sidder på et lille hotelværelse eller en steril hospitalsgang fra morgen til aften, nogle gange i flere måneder ad gangen. I huset har familierne de samme muligheder som derhjemme – de kan være sammen, lave mad, lege og få fjernundervisning. De kan have fredagshygge og holde fødselsdagsfest. Vi har masser af ting, man kan låne: vogne, cykler, tv-spil, bøger, kælke og sågar en bil. Uanset om familien skal bo i huset et par nætter eller et helt år, kan de føle sig hjemme her, siger Agnieszka.

 

Uanset om familien skal bo her et par nætter eller et helt år, kan de føle sig hjemme her"

– Vi ved, at noget af det mest givende er at møde andre familier, der står i en lignende situation. Her kan børn, som på grund af infektionsfølsomhed har været forhindret i at have legeaftaler, trygt finde venner, som har de samme forudsætninger. Forældre kan tale om deres udfordringer med andre, som virkelig forstår dem. Vi ved, at mange finder venner for livet her, siger Agnieszka. Når der ikke er pandemi, kan familien også invitere bedsteforældre eller venner på besøg.

Sådan fungerer virksomheden
Ronald McDonald Hus og Ronald McDonald Barnfond blev grundlagt i Sverige af Paul og Irene Lederhausen, hvis datter Erica blev født med cystisk fibrose og gik bort som 16-årig. Ronald McDonald Hus er en uafhængig non-profit-stiftelse, hvor hver eneste krone går til virksomheden. I bestyrelsen sidder repræsentanter fra hospitalet, patientorganisationer, forældre og det lokale erhvervsliv.

Ved hjælp af samarbejdsaftaler med hospitalet får huset en lille godtgørelse fra den region, det syge barn bor i, som skal dække driftsomkostningerne.
– Vi gør en aktiv indsats for at sænke omkostningerne ved hjælp af sponsorer og donationer. Til større renoveringer, projekter og forsødelse af familiernes hverdag er vi helt afhængige af sponsorer og donorer, siger Agnieszka. Virksomheden drives af nogle få medarbejdere fordelt på fire stillinger og nogle og tyve frivillige. Vi får også meget hjælp af virksomheder, der arrangerer frivilligdage med deres medarbejdere, som kommer og arbejder i haven eller laver måltider til familierne. Vi er meget stolte og taknemmelige over at være en organisation, man kan engagere sig praktisk i, og hvor der er noget, som stort set alle kan hjælpe til med. Alt engagement hos os gør en forskel for familierne, fortsætter Agnieszka.

Ronald McDonald Hus i Huddinge er det ældste af i alt fem huse i Sverige. Det åbnede i 1993 og har 14 familieværelser, hvilket også gør dette hus til landets mindste (det største ligger i Gøteborg og har 41 familieværelser).
– På trods af vores mindre størrelse er vi det hus, som huser klart flest familier om året, normalt mellem 900 og 1.100 familier. Siden åbningen har mere end 23.000 familier boet hos os. Vi har børn i alle aldre, fra nyfødte til 18-20-årige (afhængigt af region), og hvis vi har plads, tager vi også imod familier, hvor en af forældrene er syg, siger Agnieszka stolt. Det er hospitalet, der booker familierne ind i huset, og de prioriterer efter behov, hvis der er fuld belægning.

– Trods den dystre årsag til, at familierne er her, er stemningen god og som regel positiv. Børn er utroligt konkrete: Man er ked af det, når det gør ondt, og man er træt, når man er træt. Resten af tiden er man glad, fræk og fuld af energi, som børn nu engang er. Man ville ikke kunne se forskel på syge og raske børn (søskende), hvis det da ikke var, fordi de havde tabt håret, taget på som følge af kraftig medicinering eller har slanger, der stikker ud under trøjen. Og for forældrene bliver det en enorm kontrast at gå fra lægekonsultationer og lange ventetider på hospitalet til at komme ned til os. Skuldrene falder ned på plads, og de får som regel hurtigt et smil på læben. Selvfølgelig oplever vi også det ufattelige tab, at et barn dør. Ofte er det ikke kun hårdt for den familie, det rammer, men også for alle omkring dem. Mange gange minder det os også om at sætte pris på de små ting i tilværelsen, og at det vigtigste er, at man kan være sammen, siger Agnieszka.

Frivilligt arbejde, der gør en forskel
DLL og Ronald McDonald Hus har et langsigtet partnersamarbejde.
– En vigtig del af DLL’s strategi og kerneværdier er at bidrage til samfundet. Det er et privilegium at kunne tilbyde vores ansatte to dages betalt frivilligt arbejde om året. Vores ansatte er glade for at kunne hjælpe til og bidrage på deres måde i de Ronald McDonald-huse, hvor vi deltager,” siger Susanne Glykofrydis, som er General Manager Nordics for DLL.

I fantastiske mennesker hos DLL er kommet her siden 2015 og har år efter år udført frivilligt arbejde"

– I fantastiske mennesker hos DLL er kommet her siden 2015 og har år efter år udført frivilligt arbejde, deltaget i vores golfturnering og har nu givet os en enorm gave. Vi har mange gode billeder og dejlige minder fra hovedrengøring af bryggers og værelser, hjælp med loppemarked og utallige timers sveddryppende havearbejde. Jeres engagement betyder utroligt meget for os, og det er lige så dejligt at gense kendte ansigter som at høre jer præsentere nye kolleger for vores virksomhed. Vi er overbeviste om, at huset er som en magnet for gode mennesker – ildsjæle, der brænder for at hjælpe andre. Det betyder utroligt meget for os, at vi kan regne jer blandt vores husvenner. I gør virkelig en forskel for de familier, der bor her, siger Agnieszka.

Fokus på renovering af huset
I den kommende tid vil der være fokus på renovering af stueetagen, som er sidste etape i en yderst tiltrængt og kærkommen indvendig renovering, der blev påbegyndt i 2019. Eftersom Ronald McDonald Hus er afhængigt af gaver til denne type investeringer, og fordi man ikke ville lukke virksomheden ned under renoveringen, er arbejdet blevet udført i etaper. Nu er tiden endelig kommet til, at de sidste seks familieværelser i stueplan, spisestuerne og entréerne kan blive frisket op. DLL er stolte over at have sponseret et af familieværelserne, som hedder Giraffen. Det bliver spændende for alle involverede parter at se det færdige resultat, især for de familier, der bor i huset.
– Det bliver fantastisk, når vi omsider kan tilbyde hver eneste familie et rigtig lækkert og opdateret værelse med nye senge og lidt nyere indretning, siger Agnieszka. Det er den første fuldstændige renovering, der er blevet foretaget, siden Ronald McDonald Hus i Huddinge åbnede, og de fleste møbler har været med siden starten for 28 år siden. Planen er, at renoveringen skal være gennemført i første kvartal af 2022.

– Vi håber, at vi kan gå i gang med at projektere anlægsarbejde til sommer. Haven trænger også til en omgang, især havegange og adgangsveje. Mange kommer hertil med barnevogne og kørestole, og vi ønsker, at alle skal kunne udnytte vores fine udendørsarealer. Vi tror, at projektet kommer til at koste et par millioner, og vi håber naturligvis, at omgivelserne vil blive ved med at støtte os. Vi krydser fingre for, at vi kan nå det inden vores 30-årsjubilæum, afslutter Agnieszka med et smil.